杨颜绮遗书进谏卫长‧提昇骨髓库快速救癌患

2020-07-17
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杨颜绮遗书进谏卫长‧提昇骨髓库快速救癌患(槟城‧大山脚9日讯)患上血癌的大马教育文凭考试11A优秀生杨颜绮与癌魔抗斗约2年后,上週仍因不敌癌魔魔掌而离世。但她临终前却给卫生部长廖中莱写了一封信,细述身为血癌病患的她对大马骨髓库系统有欠完善的情况的无奈,并进谏卫长致力提昇国家的医药科技及骨髓库系统,以造福人群。此外,为了完成颜绮的心愿,杨家也把热心民众之前所捐献的剩余义款,转捐给多个慈善单位及日新国中,其中2万令吉捐给日新国中,以答谢母校对杨颜绮的教育之恩,另外5000令吉则捐给光明公益金,以帮助更多有需要的人士。她这种无私的大爱精神,令人敬佩。提2点提昇医疗科技20岁的杨颜绮生前是日新国中的中六优秀生,愿望是当医生,希望病癒后可以救很多人。她原本获得公共服务局奖学金资助,到捷克修读医学系,却因患血癌而被迫放弃出国。讵料,事与愿违,她于今年11月18日中午1时30分,在槟城中央医院病逝。不过,她在离世前两週,相信自知时日不多,于是亲笔写了一封信给卫生部长廖中莱。她在信中提到希望大马的医疗科技可以得到提昇,第一就是让病情达到缓解期,第二就是在缓解期内找到适合骨髓捐赠者。她提到大马的国家骨髓库系统及结构并不完善,导致要搜索适合的骨髓的病患处处碰钉子,因此她希望卫生部可以关注这件事件。错过医治黄金时期她在“遗书”中说,因为没有找到适合的骨髓,所以导致很多人都错过黄金时期,白白的丧失性命,当中不乏国家栋梁及大好青年。她指出,虽让她已经错过多次的治疗时期,但她还是坚强的相信未来,由于本地骨髓库有限,所以必须搜索到国外的国际骨髓库。“我代表病患深深感谢政府,只要政府在医疗方面,可以跨出一步,让我们活着机会多一步。”“我错过了黄金时期,所以我比其他人更了解等待看不到明天的绝望。”她也为一切的努力到后来皆成空的情况感到遗憾。此外,卫生部长廖中莱的新闻秘书林钊盈週四接受《》访问时说,由于最近事务繁多,他们并未留意到有否收到杨颜绮的信函,但经本报转寄后,他们将会详读颜琦的信函,并儘快作出回应。“捐献及移植骨髓或器官的机制一直存在,而捐献移植系统由大马医药研究中心安排,且不能公开捐献者的名字,骨髓适合者需通过医生安排才能接受捐赠手术。”他说:“我们将会儘快了解此事。”改名盼渡过难关杨颜绮患病后,家人为她改名为“羚”,希望她能够渡过难关。杨妈妈週四下午告诉本报记者,她仍怀念着颜绮,因为女儿很乖巧,也很勤奋努力,向来都不需家人为她的学业操心。她说,“她走后,虽然我们不曾在梦中相会,但我做为母亲的,对她捨己救人以及坚强的斗志力,深感自豪。”她说,“颜绮,她坚强面对一切挑战,即使患上血癌,她也不放弃任何可治癒的机会。”遗愿:康复后要当医生杨颜绮是一名毅力坚强的女生。她生前曾说过:“无论面对甚幺事,都必须相信自己。就算知道自己身患绝症,也必须以正面积极的态度面对,不可轻言放弃。”,她到访《》槟城总社,亲自接领由热心读者捐献的光明公益金后,如是披露。当时,《》公益金为她筹得7万3341令吉的医药费。她说,她患病期间曾目睹许多血癌病患离世,令她感慨万分。她希望康复后可以继续深造当医生,将来帮助和她同样遭遇的病人。“作为病人,必须要有耐心,因为病人一词在英文是Patient,也就是‘耐心’的意思。患者要镇定面对一切,努力等待病情好转的一天,相信明天会更好。”全球仅3骨髓资料库全球目前有3大骨髓资料库,第一大为美国,第二为德国,第三则就是台湾的慈济骨髓捐赠中心。慈济骨髓捐赠中心是华人世界第一大资料中心,自1993年成立以来,志愿捐髓者已超过29万5865人,移植案例已达1269例,台湾384例、国外885例。寻求配对病患总计1万6520人。捐髓不伤身许多人误以为捐髓会危害健康,所以拒绝捐出骨髓。其实,捐髓过程如果处理得当,不会对捐献者造成伤害。台湾慈济自2003年推动骨髓捐献活动后,改变了台湾人民对捐献骨髓的错误认知。该院这些年来有73宗骨髓捐赠案例,当中36人捐献骨髓血干细胞,至于週边血液干细胞则佔了37宗。捐献者名单内出现很多从17至30岁的年轻人,证明年轻一代对骨髓捐赠已有正确的认知。在2008年5月,来自槟城的青年张国文就是在慈济的安排下,前往台湾接受骨髓移植手术,而得以延续生命。在大马,由于没有骨髓资料库,也没有团体的推动,显示国人对捐献骨髓不热诚。50%等不到捐赠去世在大马,捐赠器官比例比起其他国家低很多,因等不到适合的器官移植而撒手人寰的患者多不胜数。大马有不少器官移植的成功案例,显然的,目前不是缺乏器官移植的医学技术,而是缺少足够的器官进行移植。根据统计,肾脏衰竭病患每年增加至少2500名,在人数超过5位数的洗肾患者中,超过50%等待换肾,心脏、肝脏及肺出现问题的患者,往往因等不到合适器官而去世,这些患者中,超过50%是在“等待”中离开人世。保守估计,一名捐赠者所捐出的器官和组织,平均可以救活25至50名受赠者。遗书内容尊敬的YB廖中莱卫生部长:部长您好!祝您一切安康。请恕我以华文书写的方式冒昧为您写这封信。我上书的原因是有两项请愿,盼可传达让部长知道,希望部长在百忙中可一听小民的诉求。我的名字叫杨颜绮,今年20岁,来自槟城威南新邦安拔,就读于日新国中。在2年半前(2008年5月),我获得国家公共服务局奖学金前往捷克修读医科,岂料却不幸罹患上急性淋巴血癌(通称ALL),在槟城中央医院进行为期一年的化学治疗。由于病情反复,一年疗程完成不久,血癌复发,医生施于紧急救援化疗,并提议我接受骨髓移植手术,以彻底根治此症。基本上两个条件是:(1)病情达到缓解期,(2)在缓解期内找适合骨髓捐赠者,马上进行手术,在这两项方面,我们遇到很大困难及限制。我们的困难是:国家骨髓库系统及结构并不完善,导致要搜寻适合骨髓的病患处处碰钉子。比照器官捐赠及移植,我们常从报章上见闻国内完成了好多先进的器官移植手术,对于本国医疗设备及技术日新月异,屡有突破之进步,实在令平民大众获福不少,我们是深受骄傲与感动。可是提及骨髓捐赠,还是被许多国人误解的,我想问题的症结在于缺乏广泛的教育及宣传。当我需要搜索适合的骨髓配对时,看好多人表示愿意捐赠,却不得其门而入,我从医护人员口中得知,欲捐赠骨髓,唯有亲自到吉隆坡IMR总部(全马仅唯一一间),这无形中加剧了我们搜索的繁文缛节。我的请愿是:希望卫生部可以更关注这个有潜力造福上万病患的医疗设施,积极发展该局并给予拨款。我亲眼目睹多名患上血病(血癌、淋巴癌、地中海贫血、败血癌等),还有其他需要骨髓移植手术来援救生命的人,因找不着合适骨髓,错过黄金时期,病情转而加剧,而白白丧失生命。当中不乏正值青春年华的国家未来栋樑,怀着理想与抱负,却奈何我们无法为身边人一一验证配对,因在程序上,这些储存量不被允许的。况且验血的费用颇为庞大,更不是一般平民百姓负担得起。由于本国的骨髓库有限,我们只好扩大範围到世界国际骨髓库。华裔子弟尚算好找,可友族同胞在骨髓搜索方面,遇到合适骨髓是难上加难。原因来自背景及后裔元素,而且比照全球人口比例,巫裔及印裔同胞相对稀少,在国际範围搜索实属海底捞针,在燃眉之际,更显得绝望。也许身旁就有一人与他骨髓相配,二十万之一的机率,如果政府可以给予我们这些濒临绝境的病患一条更方便的管道,广泛在全国各地搜集HLA样本,积极灌输全民这项有意义的活动,多办流动教育及宣传,我谨代表所有病患深深表示感谢,只要政府跨出一小步,我们活着的机会就会进一大步。我本身已错过进行骨髓移植手术的黄金时期,现在已是第三次癌症复发,所以我更能了解等待看不见明天的绝望,经过全世界所有骨髓库的搜索,浪费了那幺多的时间、金钱、物力、人力,到头来是一场空,我会遗憾的是,我周遭的人很可能就有一人的骨髓与我的完全相配,可是他却无法进行验证程序。我只希望以我仅有的生命,为很多目前等待着的战士请命,请让我们看到更多希望。倘若部长您拨出时间阅读了这封信,我用生命来感谢您,如有冒犯之处敬请原谅。期许有一天大马宝贵的医学领域可以成为世界数一数二拥有最先进及完善骨髓库的国家,造福国内甚至全世界的病患。其实,骨髓抽取之过程与捐血不相上下,过程就如洗肾般简单,不需要待死后才可捐赠,因人类可不断製造新的骨髓细胞。捐赠者可以马上恢复日常作息,我想,这是一个更为殊胜的自身布施。‧2010.12.09
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